肌肉萎缩男孩李琦圆梦清华！本硕博连读

澎湃新闻记者 程婷

近日，清华大学3000多名本科新生开学，来自重庆的李琦是其中的一员。走进清华园，即意味着李琦正式开启了8年制（本硕博连读）临床医学类“卓越医师-科学家”项目的学习之旅。

李琦出生于重庆的一个山村，初中时检查出基因遗传病“进行性肌营养不良”。因病导致肌肉萎缩，他手脚无力，走路缓慢而费劲，且病情有随年岁的增长而加重的迹象。目前医疗水平下，还没有能治愈“进行性肌营养不良”的办法。

尽管如此，李琦平时很少去想自己患病这件事，总是该干嘛就去干嘛，把注意力放在要干的事上。新生开学之际，李琦告诉澎湃新闻，由于平时爱看新闻、关心社会发展，他反倒更关注、关心国计民生，希望通过学医来帮助更多的人。

在李琦看来，想要帮助别人是人的本性。他说，在他自己生病之前就有要帮助他人的想法；自己生病后，得到过很多人的帮助，更坚定了他通过学医来帮助更多人的信念。

李琦 澎湃新闻记者 程婷 图

带着病去追赶他人脚步

李琦个子不高，走路慢悠悠的，这与他身患基因遗传病“进行性肌营养不良”有关。

李琦告诉澎湃新闻，小时候，他身体状况与其他正常孩子无异。患病之前的日子，他能跑能跳，喜欢玩，会骑着自行车到处跑。

可上初中开始，他就觉得手脚变得没有力气了。检查才知，他患有“进行性肌营养不良”。

对于这一疾病，李琦并不陌生。他的外公、舅舅、妈妈以及哥哥都因这一疾病而身体无力，丧失了部分劳动力。然而，这种疾病目前无法治愈，患病之后病情还可能逐渐加重。这一检查结果对一名原本朝气蓬勃的少年打击巨大。

李琦记得，初中突然患病后，他曾自暴自弃，觉得自己的人生后面这么长一段路全完了。

“但随着日子一天一天过去，意识到自己改变不了生病的事实后，我就该上学去上学，该吃饭了吃饭，并告诉自己必须要往前走、往前看。”李琦说，“现在这样说可能听起来比较轻松，但实际上我的内心有过很多痛苦挣扎。”

患病后，李琦走路变得缓慢，无法正常上体育课。同学上体育课时，他只能在旁边看，或者留在教室里自习。中考前，李琦内心着急，却又无处着力。“别人锻炼一下、努力一下后，体育中考就有可能考满分50分；而我只能申请免考，体育中考成绩会直接计为40分——当然这40分对我来说也是一种恩惠。”李琦说，但这种无能为力感让他很难受。

李琦还记得，他的病确诊后，父母一度因两个儿子接连患同一基因遗传病而心情状态不佳。

因此，很多时候是李琦自己在努力开解自己，与自己和解。“要说克服患病带来的压力和心理负担的话，可能我到现在都还没有真正克服。因为知道这个病会伴随我一生。我生气也好，烦也好，都没有办法改变事实。”李琦说。

好在，李琦已经能以积极态度去面对疾病、面对生活。“我知道，我能做的就是带着这个病往前去追赶其他人的脚步。哪怕我认识到命运对我不太公平，我还是要去努力。”李琦说道。

常需求助他人，心中有亏欠感

由于病情有逐渐加重的趋势，初中时走路感到无力的李琦，到高中时上楼梯会感到很吃力甚至痛苦。

这样的身体状况，对高中阶段的李琦来说是一个大麻烦。李琦的教室在五楼并且楼内没有厕所，课间去上厕所就需要上下楼。这对身体正常的人来说不是什么事，“有的同学走路很快，课间去趟厕所后，甚至还有时间再去学校的小卖部买点吃的。”

但爬楼对李琦来说就是剧烈运动，不仅走得很慢，而且会感到很累。“我课间走下楼去上个厕所至少需要十几分钟，回来必定会迟到。”李琦说，高中学习时间紧张，但好在老师了解他的情况，不会因为迟到而批评他。

“生病以来的日子，不管是老师还是同学，日常都给过我很多帮助。”李琦提到，由于手脚没力气，若要拿着东西甚至重物走路、上下楼时，他就需要寻求他人的帮助。

李琦庆幸自己家里是开便利店的，他从小就看惯了人来人往，并养成了爱交流的性格，总会主动去跟人打招呼。因此，患病后遇到困难时，他不怯于向周围人寻求帮助。

“今年开学报到是我爸爸和学校的志愿者帮忙搬的东西。进入大学后，平时生活中搬不动东西时，我可能要请室友帮忙。”李琦无奈笑道，“因为别无他法。”

与此同时，李琦坦言，由于患病后他常常需要寻求别人的帮助，却又没有办法回报别人，他会为此感到不好意思，“觉得亏欠别人很多东西”。

他还说，患病给他带来的最多最大的问题，不是身体本身的无力，而是“很多时候需要别人的帮助”导致的心理上的亏欠感。

也正因如此，李琦说，“我真的发自内心想学医，希望以后能够回报社会。”

希望通过学医来帮助更多的人

李琦告诉澎湃新闻，虽然他每次过完暑假返校后，会感到病情有所加重，“上楼很痛苦，很麻烦”，但是他的病对智力和寿命并没有影响。

“这个病分很多类，严重的话可能会对寿命有影响，也有些相对较轻，我的病属于中等严重程度。”他解释道，在文化课程学习上自己没有受到身体的影响。

李琦的学习成绩一直不错。用他的话说，他不属于死读书类型的学生，“跟同学相比，我玩得可能更多一点，没有天天背英语单词，也不做错题本，但上课会认真专心听讲”。

他说，自己对学习有比较大的兴趣，老师上新课、传授新知识时，他几乎从来不会走神，并且对所有学科学习都感兴趣。遇到不会的题，如果有参考答案，他会自己去看参考答案领会其中要义。

今年高考，李琦取得了659分的好成绩，并获得了清华“自强计划”降50分录取的优惠认定，被清华临床医学类“卓越医师-科学家”培养计划录取。

“卓越医师-科学家”培养计划是清华今年新推出的本硕博连读的8年制人才培养项目，目标是将临床医学生培养为“具有高度人文情怀的顶尖医师-科学家”。

李琦的追求跟这一培养计划的目标很契合。

李琦说，他从很小的时候就萌发了要通过学医去帮助更多人的想法。

“学医的想法在我自己生病前就有了，选择学医跟我自己身体状况有一定关系，但是关系不大——因为我这个病本身很难治。”李琦表示，“别人不提起我的病时，我很少为自己的身体担忧。相反，我想得更多的是通过学医的方式帮助他人。”

“听起来可能会有点怪，但这是我的真实想法。”李琦说，他从小就很喜欢看新闻，关心普通人的生存状态，也透过周围人的生活感受到，无论是生大病还是小病，都可能给一个家庭带来很大的痛苦。

“比如我的舅舅，咳嗽几年了，我总劝他去看看病，但他就不去。因为农村人觉得，小病不用看，大病看了也没用。”李琦想，他学医了后或许能帮助到像他舅舅这样的人。

李琦认为，想要帮助别人是人的本性。在他生病之后，他在生活中得到过很多人的帮助，这让他更加坚定了要帮助更多人的信念。他希望，不管是生活在哪里的人，不管是生了大病还是小病，都能得到相应的治疗。

谈及大学生活，李琦表示，入学后，他发现同学都是学霸，所以先要努力赶上同学的脚步。

“无论我在清华的成绩是垫底，还是还不错，我都会去全力以赴。万一成绩垫底了，我也会很努力，不会消沉，因为如果不消沉都垫底，那消沉的话更要垫底了。”李琦笑道。

李琦还说，“未来的学医路上，研不研究我自己患的病都行。我只要能够在某个领域去为人民服务，就很开心。”

来源：澎湃新闻